Manual de Psicooncología Pediátrica

La Fundación Natalí Dafne Flexer fue convocada por el Instituto Nacional del Cáncer (INC), junto a otros profesionales de la salud pertenecientes a distintas instituciones de nuestro país, especialistas y referentes para desarrollar los contenidos del Manual de Psicooncología Pediátrica, publicado en 2022.

El desarrollo de este manual tiene como objetivo compartir los conocimientos y experiencias de referentes en la problemática para que otros profesionales de habla hispana se formen, capaciten y/o actualicen en la especificidad de acompañar a los niños, adolescentes y jóvenes con cáncer y sus familias.

Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación, escribió un capítulo sobre Las Organizaciones de Ayuda al Niño y Adolescente con Cáncer y sus Familias en Argentina (Capítulo 17) y la Lic. Teresa Méndez, Coordinadora del Área de Apoyo Psicológico, escribió dos de los capítulos: el de Psicoprofilaxis de procedimientos dolorosos (Capítulo 8) y el de Sobrevivientes (Capítulo 19). 

¿Cuál es la importancia del profesional en psicooncología?

La inclusión del psicooncólogo en el equipo de salud, desde el diagnóstico, durante el tratamiento y más allá del mismo, es esencial para el cuidado integral de los niños, adolescentes con cáncer y sus familias, considerando que atraviesan muchas situaciones complejas desde el momento pre diagnóstico y por un tiempo prolongado. El shock inicial, el pronóstico incierto, los múltiples estudios y procedimientos dolorosos, el tratamiento y los efectos secundarios, las internaciones frecuentes y prolongadas, las consultas médicas, las malas noticias, los cambios de hábitos de higiene y alimentación y el impacto en la vida cotidiana y la rutina familiar, y en muchos casos la migración asistencial y el desarraigo, causan sufrimiento.

Los niños, adolescentes y jóvenes y sus familias necesitan reorganizarse y adaptarse a todas estas situaciones en un corto plazo, para poder procesar la información, comprender más acerca de la enfermedad y el tratamiento, tomar las mejores decisiones y desarrollar estrategias de afrontamiento más saludables. El psicooncólogo facilita la elaboración de estas experiencias para que puedan potenciar sus recursos psicoemocionales y sostener el esfuerzo y el compromiso que estos tratamientos exigen y demandan, por lo tanto es muy importante que este profesional adquiera conocimientos acerca de las particularidades de la enfermedad, sus tratamientos y cómo impactan emocionalmente en las familias. Asimismo es fundamental que trabajen interdisciplinariamente con todo el equipo de salud (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicopedagogos, terapistas, etc.), para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes con cáncer y sus familias.

Este Manual será muy beneficioso para los profesionales y los equipos de la salud y, más aún, para la población infanto juvenil con cáncer, porque brinda las herramientas necesarias para ofrecer una atención especializada.

Sobre el capítulo sobre Las Organizaciones de Ayuda al Niño y Adolescente con Cáncer y sus Familias en Argentina 

Este capítulo trata sobre la importancia del apoyo psicosocial para los niños con cáncer y sus familias. Destaca el papel de las organizaciones de ayuda al niño con cáncer y sus familias para proporcionar apoyo emocional, práctico e informativo a las familias durante las distintas etapas del tratamiento. Para esto, enfatiza la necesidad de colaboración y trabajo en red entre las organizaciones para brindar un apoyo integral a las familias en todo el país. Por otra parte, se presenta la Red Nacional de Organizaciones para la Ayuda de Niños y Adolescentes con Cáncer en Argentina como ejemplo del trabajo en red en Argentina, que incluye a las familias y a todos los actores involucrados en el cuidado de niños con cáncer. 

Este capítulo brinda un panorama acerca de las organizaciones de ayuda al niño con cáncer en todo el país. Destaca el papel fundamental que cumplen estas organizaciones para brindar apoyo emocional, práctico e informativo a las familias durante las distintas etapas del tratamiento. Se enfatiza la necesidad de colaboración no sólo con el paciente y su familia, sino también entre la totalidad de los actores intervinientes (centros de atención, equipo tratante, organismos estatales, otras organizaciones, escuelas, etc).  Por otra parte, se presenta la Red Nacional de Organizaciones para la Ayuda de Niños y Adolescentes con Cáncer en Argentina como ejemplo del trabajo en red en Argentina. Se describe la función que tiene la red en el acceso efectivo al tratamiento y cuidado cubriendo todo el país, y cómo se relacionan con el Gobierno, las instituciones y los organismos y los profesionales, locales y de todo el país.

Por último,  se describe el trabajo que realizan estas organizaciones siguiendo las Recomendaciones de acuerdo a los lineamientos del Instituto Nacional del Cáncer.

Sobre el capítulo 8: Psicoprofilaxis de procedimientos dolorosos

La psicoprofilaxis para procedimientos dolorosos es una de las intervenciones más inmediatas que debe realizar el psicooncólogo. También, de las más focalizadas y preventivas. Porque desde el momento pre diagnóstico los niños, adolescentes y jóvenes con cáncer deben someterse a numerosos procedimientos diagnósticos y terapéuticos que causan dolor, sufrimiento, angustia y miedo, tanto en ellos como en los adultos cercanos que los acompañan. Son como los primeros auxilios psicológicos que se les puede ofrecer.

Consiste en anticipar los procedimientos médicos, informando acerca de los mismos (quién los realiza, dónde, cómo, por qué y para qué) y ensayando posibles respuestas. Esta preparación ayuda a aliviar el sufrimiento y el dolor, disminuir la angustia y el temor frente a lo desconocido y facilitar la elaboración de lo traumático. Asimismo promueve una actitud activa en los niños, adolescentes y jóvenes y sus cuidadores principales, y una mayor aceptación y confianza en el tratamiento y en el equipo tratante. 

Para el control del dolor existen intervenciones farmacológicas que están a cargo del equipo médico e intervenciones no farmacológicas que son las que realizan los psicooncólogos con los niños, adolescentes y jóvenes junto con los adultos que los acompañan. El juego es la herramienta no farmacológica por excelencia.

La psicoprofilaxis siempre debe realizarse acorde a la edad y respetando el deseo y las características individuales de cada uno de ellos. Es importante recordar que, a los más pequeños, es necesario repetirles lo informado y continuar ensayando con ellos. Asimismo, como todos los niños continúan creciendo y desarrollando sus capacidades, es beneficioso actualizar la información que se les brindó de más pequeños. 

Otra premisa es que es muy importante decirles siempre la verdad. Saber la verdad les permite afrontarla mejor, apoyarse en los otros como sostén e interesarse más por comprender lo que están atravesando.    

Sobre el capítulo 19: Sobrevivientes

En Argentina se diagnostican anualmente un promedio 1322 niños de 0 a 15 años. Gracias al avance en los tratamientos y al abordaje interdisciplinario realizado por equipos especializados, la sobrevida es aproximadamente del 70%.

Sin embargo, el 70% de los sobrevivientes de cáncer infantil presentan efectos a largo plazo que impactan en su calidad de vida. Estos pueden ser: físicos, sociales, emocionales y espirituales. Por lo que es importante promover la salud integral de esta población.

El abordaje de los sobrevivientes debe comenzar desde que el niño, adolescente o joven finaliza el tratamiento. El acompañamiento debe ser continuo, preventivo e interdisciplinario. Se les debe informar sobre la necesidad de evitar comportamientos de riesgo para su salud (como fumar, tener sexo sin protección, exponerse al sol) y promover comportamientos saludables (como una buena alimentación, actividad física, evitación del estrés y desarrollo de actividades sociales). También debe contemplar educación y políticas públicas que aborden la discriminación para que puedan empoderarse para su futuro social y económico.

El fin del tratamiento es un momento muy esperado por los niños, adolescentes y jóvenes y sus familias pero, contrariamente a lo que se espera, puede generar preocupaciones y ansiedad. Implica dejar de lado el apoyo de un equipo y un tratamiento que funcionó como soporte y garantía de curación durante mucho tiempo. Se los debe preparar para adaptarse al cambio de un entorno protegido de la atención pediátrica a un funcionamiento más autónomo en un centro de adultos.

En muchos casos los sobrevivientes presentan un trastorno de estrés postraumático. Tienen recuerdos de vivencias que los conecta con la gravedad de la enfermedad: el miedo a morir, saber que otros compañeros fallecieron a causa de su enfermedad, etc. En otros casos se genera un aprendizaje y crecimiento a partir de estas experiencias adversas. Los recuerdos son también una oportunidad para cambiar su forma de vida y su sistema de valores.  

Es muy importante construir redes de apoyo, considerando las necesidades particulares de esta población. Para que puedan acceder a un seguimiento adecuado a largo plazo., rehabilitación y reinserción social, educativa y/ o laboral. 

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