Ni niños, ni adultos. ¡Adolescentes y jóvenes!

La importancia de la atención especializada en adolescentes y jóvenes

Actualmente, cuando un adolescente o joven es diagnosticado con cáncer, en la mayoría de los casos, es atendido en Servicios de Oncología para adultos. 

Sin embargo, la evidencia científica muestra que algunos cánceres en adolescentes y jóvenes presentan características biológicas y genéticas particulares. En ciertos tumores, se ha demostrado que los resultados pueden mejorar cuando intervienen especialistas pediátricos o cuando se utilizan protocolos adaptados a esta edad. 

Llegar al diagnóstico oportuno y a tiempo es fundamental. Un diagnóstico temprano es primordial para iniciar el tratamiento adecuado e incrementar las posibilidades de curación y sobrevida de los adolescentes y jóvenes con cáncer.

Etapas de cambios profundos 

La adolescencia y la juventud son etapas de cambios profundos: en el cuerpo, en las emociones, en la identidad, en los vínculos y en los proyectos de futuro.

Cuando un adolescente o joven es diagnosticado con cáncer, el impacto emocional es diferente al de la niñez o la adultez. No sólo se trata de una enfermedad: se ve afectado todo su proceso de desarrollo y autonomía.

Desafíos durante el tratamiento

Durante el tratamiento, un adolescente o joven con cáncer pueden atravesar:

• • Cambios físicos difíciles de aceptar.
• • Pérdida de independencia y autonomía.
• • Sentimiento de omnipotencia.
• • Dificultades emocionales propias de estas etapas.
• • Alejamiento de amigos y vida social.
• • Interrupción de los estudios y/o trabajo.

Todo esto, puede influir en algo fundamental: la adherencia al tratamiento.

Es decir, no cumplir con la medicación, no asistir a los turnos médicos y no realizar los controles necesarios.

En adolescentes y jóvenes, es frecuente que les cueste consultar, piensen que no va pasarles nada o que, al sentirse mejor o “curados”, no adhieran o abandonen, total o parcialmente, las indicaciones médicas especialmente en la etapa de control.

Esto puede disminuir notablemente sus posibilidades de curación y sobrevida.

Acompañamiento especializado

Para favorecer una adecuada adherencia al tratamiento, es fundamental que cuenten con un acompañamiento especializado, es decir, que sostengan una comunicación fluida, respetuosa y bidireccional entre el equipo de salud, el adolescente o joven y su familia.

Esta comunicación comienza en el diagnóstico y se intensifica a lo largo del tratamiento. El psicooncólogo cumple un rol clave desde el inicio, trabajando de manera articulada con el equipo médico y el trabajador social para identificar recursos y posibles obstáculos que puedan influir en la adherencia. 

Desde una perspectiva preventiva, los especialistas intervienen clarificando información, validando emociones y acompañando los estados de ánimo cambiantes propios del proceso.

Una especialidad en crecimiento en el mundo

Cada vez más países reconocen que la atención de adolescentes y jóvenes con cáncer requiere de:

• • Equipos interdisciplinarios especializados.
• • Trabajo conjunto entre oncólogos pediátricos y de adultos.
• • Espacios de atención y hospitalización diferenciados.
• • Apoyo psicológico específico.
• • Asesoramiento para el acceso efectivo.
• • Actividades que favorezcan la socialización.

Un nuevo Programa pensado para acompañar MÁS y MEJOR

Actualmente, desde la Fundación Natalí Dafne Flexer estamos implementando nuestro Programa de Atención a Adolescentes y Jóvenes con Cáncer, un proyecto innovador que incluye:

Pacientes y familias:

• • Asesoramiento en trámites y gestiones.
• • Apoyo psicológico y contención emocional.
• • Grupos de apoyo para adolescentes y jóvenes.
• • Actividades, festejos y talleres recreativo-educativos exclusivos para adolescentes y jóvenes.
• • Material informativo. 
• • Talleres sobre fertilidad y sexualidad.
• • Talleres de inserción laboral.
• • Talleres de capacitación en oficios.
• • Prácticas laborales en empresas.
• • Asesoramiento y orientación a entidades educativas terciarias y universitarias y ámbitos laborales.

Equipos de salud:

• • Becas a profesionales para formación y capacitación especializada en oncología juvenil.
• • Desarrollo de jornadas de intercambio y capacitación de equipo de salud de adolescentes y jóvenes. 
• • Organización de Jornadas Internacionales gratuitas sobre Psicooncología Infanto-Juvenil.
• • Promoción de rotación profesional en el Servicio Exclusivo de Adolescentes y Jóvenes del Hospital Posadas.
• • Desarrollo de contenidos académicos.
• • Difusión de contenidos académicos de referentes internacionales.

Organizaciones e  instituciones:

• • Articulación con Hospitales.
• • Fortalecimiento de la articulación  con organismos de salud pública nacionales, provinciales y locales. 
• • Participación en grupos internacionales de trabajo.
• • Disertaciones en Jornadas y Congresos de Sociedades Médicas para instalar la problemática.
• • Coordinación y capacitación a la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer.
• • Impulsar el desarrollo de un Plan Nacional con el Instituto Nacional del Cáncer (INC) y alinear a la Red.
• • Promoción de una Ley específica para esta población.

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Tenemos un objetivo claro

Nos proponemos contribuir a que la Oncología de Adolescentes y Jóvenes se convierta en una especialidad, lo que se traducirá en un incremento de  las posibilidades de curación y  sobrevida, como así también la calidad de vida de esta población. 

Con más de 30 años de experiencia acompañando a niños con cáncer y sus familias, y habiendo trabajado activamente en el Mejoramiento de la Oncología Pediátrica en todo el país, sabemos cómo generar cambios reales y sostenibles. Tenemos la experiencia, el compromiso y la capilaridad para que este programa crezca, dando respuesta a las exigencias del tratamiento y cuidado de los adolescentes y jóvenes con cáncer.

Porque no son niños. Porque no son adultos. Son adolescentes y jóvenes que merecen una atención acorde a sus necesidades.

Para lograrlo, necesitamos tu apoyo

¡Sumate! Juntos podemos lograr que cada año, 1500 adolescentes y jóvenes con cáncer reciban la atención que necesitan.

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